Erhebung der Versorgungssituation von Kollagenosepatienten und -patientinnen

Wir bei Rheuma-VOR arbeiten momentan an einem Projekt zur Erhebung der Versorgungssituation von Kollagenosepatienten und -patientinnen (Rheuma-VOR-ILD-Projekt). Da diese Erkrankungen überwiegend Frauen betreffen, werden wir hier der Einfachheit halber von Patientinnen sprechen. Gemeint sind hiermit selbstverständlich alle Betroffenen.

Bei den Kollagenosen handelt es sich um eine Gruppe von potenziell lebensbedrohlichen Erkrankungen, die jedes Organ des menschlichen Körpers befallen können und sich individuell sehr heterogen präsentieren. Die bekanntesten Vertreter dieser Gruppe sind der systemische Lupus Erythematodes und die systemische Sklerose.
Je nach Leitsymptom werden die Patientinnen von verschiedensten fachärztlichen Gruppen primär behandelt. Eine Heilung ist mit den aktuell zur Verfügung stehenden Therapien nicht möglich, eine frühe Erkennung und leitliniengerechte Therapieeinleitung ist jedoch von größter Wichtigkeit, um einen milderen Krankheitsverlauf zu erzielen.
Das Projekt ist besonders auf Patientinnen mit einer Lungenbeteiligung ausgelegt. Lungenbeteiligungen können sich auf viele Arten äußern, sowohl akut als auch chronisch.
In akuten Fällen kommt es oft zur Entzündung des Lungenfells mit Wasseransammlungen zwischen Rippen- und Lungenfell (Pleuritis mit Pleuraergüssen), es kann aber auch in schweren Fällen zu diffusen Blutungen aus den Lungenbläschen (Alveoläre Hämorrhagie) kommen. Eine Art der autoimmun-mediierten Lungenentzündung (Akute Pneumonitis) ist ebenfalls eine schwere akute, potenziell tödliche Komplikation, die insbesondere beim systemischen Lupus Erythematodes vorkommt. Akute Verläufe sind häufig symptomatisch anhand von Schmerzen, starkem Husten, Atemproblemen usw. kurzfristig diagnostizierbar. Sie fordern eine sofortige Eskalation der medikamentösen Behandlung.
Eine chronische Lungenbeteiligung zeigt sich als zunehmende Vernarbung der Lunge (Lungenfibrose) oder einem Hochdruck des Lungenkreislaufs (Pulmonale arterielle Hypertonie). Bei der systemischen Sklerose ist die chronische Lungenbeteiligung sogar die häufigste Todesursache. Die chronischen Manifestationen sind weniger offensichtlich und werden oft erst nach Jahren aufgrund schleichend zunehmender Atemnot bei stärkeren Belastungen diagnostiziert.
In großangelegten Studien konnte in der Vergangenheit mit dem Einsatz von hochauflösenden Computertomographieaufnahmen gezeigt werden, dass 70% der Patientinnen mit SLE sichtbare Veränderungen der Lunge haben, und 80% der Patientinnen mit einer Systemischen Sklerose. In der klinischen Realität werden momentan nur die wenigsten Patientinnen in einem Frühstadium bereits diagnostiziert, regelmäßig überwacht oder vorausschauend behandelt, da gerade bei den chronischen Beteiligungen vorerst keine sichtbaren Symptome auftreten. 
Im Rahmen unseres aktuellen Projekts befragen wir daher Medizinerinnen und Mediziner aus verschiedensten Fachrichtungen (Allgemeinmedizin, Innere Medizin, Pneumologie, Dermatologie, Neurologie etc.), um eine Übersicht zur Versorgungssituation dieser Patientinnen zu erhalten. Es wird aufgeschlüsselt, welche Facharztrichtungen diese Patientinnen behandeln, ob sie bereits spezialisierten Lungenfachärzten vorgestellt wurden und wie die aktuelle medikamentöse Behandlung ist.

Den Fragebogen finden Sie unter folgendem Link:
https://evasys.hochschulevaluierungsverbund.de/evasys/online.php

Bitte geben Sie das Passwort „Chamaeleon“ an.

Langfristig ist das Ziel, Patientinnen mit einer Lungenbeteiligung besser herausfiltern zu können und an spezialisierte rheumatologische bzw. pneumologische Zentren anzubinden, sodass sie frühzeitig behandelt und irreversible Schäden so gut wie möglich vermieden werden können.
Wir werden bei der Ausführung dieses Projekts durch die Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG mit Drittmitteln unterstützt.